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病気 2017.12.05 (火)
新たな気持ちで ブログの更新を表明したのも 束の間・・・。
またしても あっという間に時が流れてしまいました。

実は 義母が 市の検診で 要精密検査になりました。
またしても 検査の日々が始まってしまっています。
やっと いい方向に向かってくれてると思った矢先・・・。

新しい病が見つかりつつあります。
今回 初めて耳にする病名。
インターネットで検索しても なんだか よくわからなくて・・・。
いやぁ 世の中 本当に 色々な病気がありますね。

今回は 全身に症状が現れるからと 様々な科を まわっています。
週1 通院状態です。
MGあるある 受診の前後1日は予定を入れないようにしているのですが・・・。
週2になると もうお手上げです。
人生 思うようにはいきませんねぇ~。

結果がでるのは 来週になります。
さぁ 覚悟を決めて しっかり説明しないと・・・。
(耳が遠くなってしまったので 医師の説明が聞こえないので 私が説明します)

人生何でも経験ですよね!
難病になって 色々な検査もし 信頼できる医師にもであえたので 不安はありますが・・・。
その都度 なんとか こなせています。
負けるわけにはいかんぞ!!
踏ん張ってきまーーーーーす。

インフルエンザが流行の兆しとか・・・。
昨日から また 寒くなりました。

皆さま くれぐれもお体 ご自愛下さいね。
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病気 2017.09.26 (火)
義母の体調悪化も大きな要因ではありましたが・・・。
自分のキャパを超えているのは わかっていながらも 休めない緒事情で頑張り続けていました。

それが 義母の体調が安定してきた安心感か? 
娘ちゃんの複雑な人間関係の呪縛から解放されたからか?
夏の疲れが一気にきたのか? 

とうとうまたしても体調を崩してしまいました。
首・肩・腕から指先まで 痛みがつよくなって・・・。
脱力感も半端なく・・・。
久しぶりに海底を歩いているような感覚に陥っていました。
呼吸をするのも しんどくて とにかく 横になりたい・・・。
何もしたくないレベルを超えて 何もできない状態になりました。

そんな時 夫にマッサージしてもらえると かなり楽になります。
最近は ほぼ毎日 マッサージしてくれるので ツボも心得てくれていて・・・。
マッサージしてもらった後は とどまっていた血流が一気に流れていく音まで聞こえるような 頑固にへばりついている痛みが楽になってくる感覚になります。

そんなある日。
いつもの様に首をマッサージしてもらっていた時。
「今 ふとおもーたんじゃけど おめぇ 首 ほせーのぉ ちょっと力入れてぱきってしたら 簡単におれるのぉ 儂 簡単に片手で○せるのぉ」



------(念の為の訳)-----
「今 ふと思ったのですが 君 首が細いですね 少し力を入れたら 簡単におることができますよ 
 私は簡単に 片手で君を○せますね」
--------------------------------




・・・

なんですと?
 
首を ぱきっ?





ぶっ 物騒すぎません?

そもそも 首のマッサージしながら 首を折れるか考える?

マッサージする時って「どうやったら効果的? 気持ちいいのはどこ?」とか思いながらしません?


思わず吹き出す私と娘。
娘:「とーさん 無茶じゃろ?」
私:「たのまー きょーてー事いわんでや」
夫:「ほんまか つい ふと・・・」

-----(念の為の訳)------
娘:「父さん なんて無茶苦茶な事を?」
私:「頼みます 怖い事を言わないでください」
夫:「ほんとうですか? つい ふと・・・」
--------------------------------







つい・・・。
ふと・・・。



思わんでくれ~



娘ちゃんが 成人するまでは なんとか この体持たせたいと思っておりますので・・・。
くれぐれも それまでは マッサージの際の殺意は封印していただけたら・・・。

自覚がないかもしれませんけど・・・。
私以外 あなたの面倒をみてくれる奇特な人はいませんよ



あれ そこはお互い様かいな?


ぬはははは アンちゃん ぴーんち これからも 夫を大事にしましょうね

まずは 喧嘩売りたくなっても タイミングを考えなきゃ・・・。


秋の夜長 窓の外 輝く月を眺めながら 思わず呟いた私でした。



病気 2017.05.25 (木)
前回の記事で 皆さまにご心配おかけして・・・。
心の籠ったアドバイスをいただけて・・・。
おかげさまで 自分でも びっくりする位 落ち着く事ができました。

そうだ! 私がこんな気持ちでどうする? 焦らないで どーんと構えて 傍にいよう!
そう決めました。

本当にありがとうございました。

と・・・。


先週の土曜日なのですが・・・。
義母に ある症状がでてきました。
それから状況が 急展開し 検査の結果。
母の症状の原因は どうやら 帯状疱疹を起こすウイルスが活発になった事からかも?と・・・。
今回 体表に湿疹がでなかった事で 医師も鍼灸師さんにも わからなかったようです。
今回でてきた症状も含め 右半分に症状が現れていることも それが理由だったとか・・・。




そこから 抗ウイルス剤を処方され 一週間
原因が やっとわかって 治療がはじまり 痛みも和らいできてくれたのかも?

時間の経過とともに 義母の表情にも変化が・・・。


と・・・。


昨日 義母が「足の筋力がなくなるから 今日2000歩歩いてきたよ」って・・・。

・・・。

なんと! えっ 2000歩も?

う~ん それは いきなり頑張り過ぎなんじゃ?

とはいえ・・・。
義母から 久しぶりに前向きな言葉がきけて・・・。


本当に うれしかったぁ・・・。
こんな日が戻ってくるなんて・・・。

このまま 弱っていっても それはそれで見守る!
出来る事は少ししかなくても 出来る事は全力でやらせてもらうだけ・・・。
そう決めた覚悟が 不要になるかも?って うれしい変化が・・・。


長い事 原因がわからなくて 食事もとれてなかった事で 体力・筋力に著しい衰えがきていますが・・・。
頑張り屋さんの義母だから きっと復活してくれると信じています。

あぁぁぁぁ 本当にうれしいです。
おかげさまです。

自分一人では 負のオーラや 負のスパイラルに簡単に取り込まれてしまうけれど・・・。
人様からの温かいエールや言葉で 負のスパイラルから 抜け出せる力をいただく事が出来る事
今回改めて 実感しました。

皆さま 本当にありがとうございました。





病気 2017.02.23 (木)
皆さま 相変わらずなかなか更新の出来ないブログに来てくださってありがとうございます。

PCを立ち上げる事も できなくなっています。
最近は スマホやPCの画面が 波打っているようで・・・。
(机の上に置いた紙を寄せたような感じです)

なんだか 不気味。

てっきりMGの症状の一つかと思っていたのですが・・・。
医師曰く「偏頭痛がおきる もしくは 起きていると思われます」

・・・。


そういわれてみたら 時々 頭痛はするけれど・・・。
偏頭痛のような感じではないのだけれど・・・。

一番 効果も副作用も出にくい薬を処方して頂いたのですが・・・。
これまた 出にくいはずの副作用のみ 出てくるよぉ~
中止になりました。

夕飯を作るようになって・・・。
案の定 疲れが蓄積してきています。

首 背中 両腕  昨晩から とうとう両手のしびれが 小指まで広がったぞな・・・。
う~ん 痛い!

「MGに痛みはありません」って言われるけれど・・・。
痛いものは痛いんだよねぇ。

偏頭痛と痛みの軽減を目的に ビタミン剤が処方される事になりました。

う~ん 効いてるのか?
効いててこの程度なのかな?

シップ貼ってると 若干 楽にはなるけれど・・・。
起きてる時は ジャマだしねぇ。


どうしたもんだろねぇ・・・。

どうしようもないのだけど・・・。
どうにか ならないのかな?




病気 2016.12.01 (木)
前回の記事に 皆さま 沢山のコメント メール ライン 等々
本当にありがとうございました。

「味方が多くてよかったなぁ」と 若干 口をとんがらがせて 呟いた悔しそうな夫の姿に・・・。
「ぐふふふふふ それ見たことか! どう考えても おかしいのはあなただ!!」と思ったものの そこは口にしないでおこうと思っている私です。

あれから あえて話をしていませんが もう少し時間を置いて じっくり家族の安全について話し合いたいと思っています。
娘に至っては 私がお風呂場にいる時 音がすると 呼んでいなくても「大丈夫?」って来てくれるようになりました。
今回の件で よほど懲りたのだと思います。
いい経験になってくれたと思う事にしました。

皆さま 本当にありがとうございました。



さてさて・・・。
話しは 変わりますが・・・。

昨日 市で開催された「重症筋無力症の患者・家族の集い」という講演会+座談会に行ってきました。

前回の際に ちょっとありまして・・・。
二度と行くことはないだろうなぁと思っていたのですが・・・。
講演の題名が「重症筋無力症の最近の話題」だったので 何か新しいお話が聞けるかも?と思って参加することにしました。

ですが 残念な事に 講演された内容からは 何も新しい情報を得る事は出来ませんでした。


ただ・・・。
講演が終わった後に 患者間での座談会があったのですが・・・。

ここで 衝撃の真実(?)に・・・。
私がお世話になっている病院が ある患者さんから けちょんけちょんに・・・。

よくよく話を聞いてみれば 確かに 酷過ぎる内容。
もし 私が同じ立場だったら やっぱりけっちょんけちょんに言ってるわって内容だったのです。


私は 検査の段階から今の病院にお世話になっていて 通院歴は9年目になります。

当時 研修医が終わって 医師として2年目だった主治医が今では 役付きにご出世され・・・。
病院の医師紹介のHPを覗けば 年々 主治医の資格が どんどん増えている事からも推察できますとおり・・・。

優しい誠実で 努力家で勤勉な人柄。
そこまで行くと慇懃無礼(?)って思う程の腰の低さもそのままに 患者の話をちゃんと聞いてくださる姿には 感動も・・・。
質問して その時 応えられなかった質問は次回の診察の際に 必ず調べてくださってて 応えてくださるほどの医師でして・・・。

途中 この主治医が アメリカの病院に研修に行かれてた際に 診てくださってた ナイスでキュートな元主治医も・・・。
それはそれは 素敵な人で・・・。
当時反抗期の息子の事で悩んでた私に 思いもつかないようなアドバイスもくださって・・・。
心身両面で フォローしてくださってて 必要な時期に的確な対応してくださる最高の医師でした。

思い返しても お二人とも 利用できる制度や いい情報があると ちゃんと紹介してくださっていました。
(だから 重症筋無力症の最近の話題で しらない内容がなかったのだと思います)


そんな主治医達に お世話になってるので・・・。
通院している病院が けちょんけちょんに言われると・・・。
何が起こっているのやら????

よくよく話を聞いていると この患者さんの担当だった医師は 病院の医師紹介で顏と名前は知ってましたが 廊下ですれ違った事もなかったの医師の1人。

ありがたい言に 重症筋無力症は 特定疾患 難病指定の病で 公費対象になっている疾患です。
その制度を 私は 宣告された日に 今の主治医から教えていただいて。
診断書など 病院で必要な市へ出す書類等 すべて準備してくださって あとはこちらで住民票などを準備さえすれば提出するだけの状態に・・・。
おかげさまで 何の問題もなく申請も終わり その後 家計の負担は 激減しました。
 
この患者さんは 母子家庭で 経済的に困窮されてるのに 知らされず 高額な医療費を払い続けて来られた・・・。
他にも 利用できる制度も 全然知らされず・・・。
知り合いから 重症筋無力症は 公費対象の疾患だと教えてもらって 医師に話すも手続きしてもらえず・・・。
最後の手段で 社会福祉士の方と一緒に医師の所へ行っても ちゃんとした話にならず 結局 この患者さんは 別の病院に転院されたそうなのです。


そんな事が・・・。

もし 私の担当がこの医師だったら・・・。
今の私はいなかったろうなぁと ぞっとしながら聞いていました。

同じ病気で 同じ病院で 同じ科で・・・。
医師の人間性で こんなに違う結果になるなんて・・・。


私が悪い事は 何もないのですが・・・。
なんだか 申し訳ない気持ちのような 複雑な心境になりました。

夫や夫の両親の援助もあって・・・。
動けなくなったら 休みたい時に休ませてもらえて・・・。
いい主治医に 出会えて・・・。

かたや 休みたくても休めない人もいる

私は 我身がどれほど恵まれているのか。
いつの間にか 不平不満・文句が増えて来てて 顏から火が出そうになりました。

医師不足の今日。
医師には 患者を診るのは 日常で・・・。
中には 真剣に関わりたくないほど 腹が立つ患者や 理不尽極めたりな患者もいるだろうけど・・・。

医師の皆さま。
完治なき難病患者にとって いい医師との出会いで 今後の人生が大きく変わります。
どうか どうか 出来ることなら 信頼できる 誠実で素敵な医師になってください。


今度の受診の際。
「私の主治医が 先生で本当に 本当に よかった 私は幸せな患者なんです。」って ちゃんと言葉で伝えようと思いました。


こういう問題って・・・。
困ってる患者さんは どこに訴えるのが いいのでしょう?
どうしたら 解決できるのかなぁ?


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