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病気 2017.02.23 (木)
皆さま 相変わらずなかなか更新の出来ないブログに来てくださってありがとうございます。

PCを立ち上げる事も できなくなっています。
最近は スマホやPCの画面が 波打っているようで・・・。
(机の上に置いた紙を寄せたような感じです)

なんだか 不気味。

てっきりMGの症状の一つかと思っていたのですが・・・。
医師曰く「偏頭痛がおきる もしくは 起きていると思われます」

・・・。


そういわれてみたら 時々 頭痛はするけれど・・・。
偏頭痛のような感じではないのだけれど・・・。

一番 効果も副作用も出にくい薬を処方して頂いたのですが・・・。
これまた 出にくいはずの副作用のみ 出てくるよぉ~
中止になりました。

夕飯を作るようになって・・・。
案の定 疲れが蓄積してきています。

首 背中 両腕  昨晩から とうとう両手のしびれが 小指まで広がったぞな・・・。
う~ん 痛い!

「MGに痛みはありません」って言われるけれど・・・。
痛いものは痛いんだよねぇ。

偏頭痛と痛みの軽減を目的に ビタミン剤が処方される事になりました。

う~ん 効いてるのか?
効いててこの程度なのかな?

シップ貼ってると 若干 楽にはなるけれど・・・。
起きてる時は ジャマだしねぇ。


どうしたもんだろねぇ・・・。

どうしようもないのだけど・・・。
どうにか ならないのかな?




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病気 2016.12.01 (木)
前回の記事に 皆さま 沢山のコメント メール ライン 等々
本当にありがとうございました。

「味方が多くてよかったなぁ」と 若干 口をとんがらがせて 呟いた悔しそうな夫の姿に・・・。
「ぐふふふふふ それ見たことか! どう考えても おかしいのはあなただ!!」と思ったものの そこは口にしないでおこうと思っている私です。

あれから あえて話をしていませんが もう少し時間を置いて じっくり家族の安全について話し合いたいと思っています。
娘に至っては 私がお風呂場にいる時 音がすると 呼んでいなくても「大丈夫?」って来てくれるようになりました。
今回の件で よほど懲りたのだと思います。
いい経験になってくれたと思う事にしました。

皆さま 本当にありがとうございました。



さてさて・・・。
話しは 変わりますが・・・。

昨日 市で開催された「重症筋無力症の患者・家族の集い」という講演会+座談会に行ってきました。

前回の際に ちょっとありまして・・・。
二度と行くことはないだろうなぁと思っていたのですが・・・。
講演の題名が「重症筋無力症の最近の話題」だったので 何か新しいお話が聞けるかも?と思って参加することにしました。

ですが 残念な事に 講演された内容からは 何も新しい情報を得る事は出来ませんでした。


ただ・・・。
講演が終わった後に 患者間での座談会があったのですが・・・。

ここで 衝撃の真実(?)に・・・。
私がお世話になっている病院が ある患者さんから けちょんけちょんに・・・。

よくよく話を聞いてみれば 確かに 酷過ぎる内容。
もし 私が同じ立場だったら やっぱりけっちょんけちょんに言ってるわって内容だったのです。


私は 検査の段階から今の病院にお世話になっていて 通院歴は9年目になります。

当時 研修医が終わって 医師として2年目だった主治医が今では 役付きにご出世され・・・。
病院の医師紹介のHPを覗けば 年々 主治医の資格が どんどん増えている事からも推察できますとおり・・・。

優しい誠実で 努力家で勤勉な人柄。
そこまで行くと慇懃無礼(?)って思う程の腰の低さもそのままに 患者の話をちゃんと聞いてくださる姿には 感動も・・・。
質問して その時 応えられなかった質問は次回の診察の際に 必ず調べてくださってて 応えてくださるほどの医師でして・・・。

途中 この主治医が アメリカの病院に研修に行かれてた際に 診てくださってた ナイスでキュートな元主治医も・・・。
それはそれは 素敵な人で・・・。
当時反抗期の息子の事で悩んでた私に 思いもつかないようなアドバイスもくださって・・・。
心身両面で フォローしてくださってて 必要な時期に的確な対応してくださる最高の医師でした。

思い返しても お二人とも 利用できる制度や いい情報があると ちゃんと紹介してくださっていました。
(だから 重症筋無力症の最近の話題で しらない内容がなかったのだと思います)


そんな主治医達に お世話になってるので・・・。
通院している病院が けちょんけちょんに言われると・・・。
何が起こっているのやら????

よくよく話を聞いていると この患者さんの担当だった医師は 病院の医師紹介で顏と名前は知ってましたが 廊下ですれ違った事もなかったの医師の1人。

ありがたい言に 重症筋無力症は 特定疾患 難病指定の病で 公費対象になっている疾患です。
その制度を 私は 宣告された日に 今の主治医から教えていただいて。
診断書など 病院で必要な市へ出す書類等 すべて準備してくださって あとはこちらで住民票などを準備さえすれば提出するだけの状態に・・・。
おかげさまで 何の問題もなく申請も終わり その後 家計の負担は 激減しました。
 
この患者さんは 母子家庭で 経済的に困窮されてるのに 知らされず 高額な医療費を払い続けて来られた・・・。
他にも 利用できる制度も 全然知らされず・・・。
知り合いから 重症筋無力症は 公費対象の疾患だと教えてもらって 医師に話すも手続きしてもらえず・・・。
最後の手段で 社会福祉士の方と一緒に医師の所へ行っても ちゃんとした話にならず 結局 この患者さんは 別の病院に転院されたそうなのです。


そんな事が・・・。

もし 私の担当がこの医師だったら・・・。
今の私はいなかったろうなぁと ぞっとしながら聞いていました。

同じ病気で 同じ病院で 同じ科で・・・。
医師の人間性で こんなに違う結果になるなんて・・・。


私が悪い事は 何もないのですが・・・。
なんだか 申し訳ない気持ちのような 複雑な心境になりました。

夫や夫の両親の援助もあって・・・。
動けなくなったら 休みたい時に休ませてもらえて・・・。
いい主治医に 出会えて・・・。

かたや 休みたくても休めない人もいる

私は 我身がどれほど恵まれているのか。
いつの間にか 不平不満・文句が増えて来てて 顏から火が出そうになりました。

医師不足の今日。
医師には 患者を診るのは 日常で・・・。
中には 真剣に関わりたくないほど 腹が立つ患者や 理不尽極めたりな患者もいるだろうけど・・・。

医師の皆さま。
完治なき難病患者にとって いい医師との出会いで 今後の人生が大きく変わります。
どうか どうか 出来ることなら 信頼できる 誠実で素敵な医師になってください。


今度の受診の際。
「私の主治医が 先生で本当に 本当に よかった 私は幸せな患者なんです。」って ちゃんと言葉で伝えようと思いました。


こういう問題って・・・。
困ってる患者さんは どこに訴えるのが いいのでしょう?
どうしたら 解決できるのかなぁ?

病気 2016.07.19 (火)
暑い毎日 皆さまいかがお過ごしでしょうか・・・?

なかなか更新しない挙句・・・。
本日の記事は 不愉快でくらーーーーーーいです。

そんな記事は読みたくないって方は また 次の機会に・・・。



先日 ある方とお話してました。

次の試作で・・・。
友達からもらった鳥かごを使って リースを作ってみたんです。


「入院してる人へのお見舞にいいんじゃない?」っていわれたんですけど・・・。

IMG_2461.jpg



その時 ふと・・・。

鳥かごの中の鳥って 自由に空を飛べないんだなぁ。
入院してると 猶更 自由に憧れるんだよなぁって思い・・・。


「鳥かごの鳥って 自分と重ねてしまう人が?」と呟いてしまいました。


と・・・。



次の瞬間。

「いい加減 自分が病気だからって僻むのやめたら・・・」って・・・。



・・・。







えっ?



私 そんな事は全く思ってなくて・・・。



鳥かごの中の鳥も 自分も含め みんな 自由に生きているわけでないんだなぁって思ったり・・・。
自由に見える人でも 何かしらの束縛なりはあるし・・・。 

入院してると外の世界へ戻りたくて 戻りたくて その気持ちは痛い程わかるからお見舞にはどうかなぁと思ったんだけど・・・。


私 自分が病気だからって僻んでるのか?



その言葉を発した人は なにかにつけて・・・。
「病気なんだから 無理しないで」
「病気なんだから 頑張らないで」
「病気なんだから 人に気を使わないで・・・」
「病気なんだから・・・」


二言目には「病気なんだから・・・」って 気遣ってくれてるように思ってたんだけど・・・。
その人も若い頃から 体が弱かったから 姑さんから「弱人足」って 言われてて・・・。
「思うように身体が動かない辛さは 身に沁みてるから アンちゃんの気持ちはすごく良くわかるのよ」って・・・。
涙ながらに手をとって 再々 話をしてくれる人だったんだけど・・・。

そんな風に思ってくれる人もいるんだなぁって思ってたんだけど・・・。
実はそんな風に私をみてたんだねぇ・・・。
毒もってたんだなぁ・・・。


いつの間にか 特別な事じゃなく 1日24時間365日 影のように 私にぴったり引っ付いているから・・・。
いつになく身体が軽くなった際に 忘れて暴走してしまえば 何倍にも威力を増して襲い掛かってくるから 周囲に迷惑かけちゃうから
頑張り過ぎないように 怒らさないように ご機嫌を伺いながら 無理しないようにしてないと・・・。

出来ない事が増えて 落ち込む事はあるけど それも やがて 皆年齢を重ねれば同じ事・・・。
それが20年ほど 早くやってきて・・・。

私の思いあがった頭を 感情を 叩きのめしてくれたから 気が付いた事も沢山あるし・・・。
気が付かなかったら もっと沢山の物を失ってしまってたかもで・・・。

落ち込むけども 感謝する所もあるんだよ だから 出来るだけ笑って 笑顔で生きたいと思っているのだけど・・・。
僻んでるかぁ 僻んでるのかなぁ?

ま 僻んでて何が悪い?って開き直れば 大した事じゃないのかもなぁ・・・。

気にしないでいようと思うのに・・・。

何かのはずみに 蘇ってきては 心に刺さった棘みたいに チクリ チクリと 痛いんだ・・・。


なんだかなぁ・・・。

もう 開き直って 「ごめんなさ~い そうなんです。 私 僻んでますけど何か!」って胸張ってしまっちゃおうかしらん 



棘って ル―ぺでみないと見えない位 小さいのに・・・。
言葉の棘も同じだね 

抜けない限り いつまでも 痛いんだよね。

病気 2016.07.07 (木)
毎日 暑いですね・・・。
皆さま いかがお過ごしですか?
夏バテされていませんか?

今日は 七夕。
七夕にしては 珍しくいいお天気です。
梅雨の晴れ間はありがたい!!
「布団があつくなって寝苦しいから やめてくれ」という夫からの苦情をものともせず 嬉しくなって お布団を干しましたよ。

今日は MG宣告されて9年目の記念日(?)になりました。

この日になると 記憶があの日に戻ります。
もう9年 まだ9年・・・。

つい昨日の事のようでもあり・・・。
もう何十年も前のようでもあり・・・。

すでに 健康だった頃の自分がどれほど 体力があったのか? 動けていたのか?
すっかり忘れてしまっているようです。

生きてりゃ色々ありますよね。


相変わらず 休みながらの家事ですけど・・・。
相変わらず 連続で動けないし すぐに疲れて動けなくなるけど・・・。


再び お布団が干せる日がくるなんて・・・。


出来ない事に目を向けないで 出来る事を 楽しみましょ~



そうそう!
少し前に 今年は沢山のレモンの花が咲きました!ってブログにアップしたのですが・・・。


ぐふふふふ 見えますか?
ここに2個!!
IMG_2448.jpg

ここに 一個 少し大き目です。
IMG_2449.jpg

今の所 全部で5個 発見しましたぞ!!
全部 順調に育ってくれるのかしらん??? 

あっ また 花が咲いてる!!
甘い蜜があるのかな?
蟻がわんさか来てますなぁ・・・。
IMG_2450.jpg


それから・・・。

名前の通り「無花果」 
花 咲いたの? 見逃したの? 
やっぱり咲いてないのかな?

こちらも今年は大豊作です。
IMG_2451.jpg

IMG_2452.jpg

私が 健康でも病気でも 何の関係もなく・・・。
命はつながり 実り 豊かな時間をくれますねぇ・・・。


泣いても笑っても 一日。

家族に 皆様に 感謝して・・・。
さぁ これからも できるだけ笑顔で生きていきますぞ。
病気 2016.06.07 (火)
昨日 2か月に1度の定期受診の日でした。

免疫抑制剤の服用をやめてから・・・。
血液検査は 何か体調の変化がおきない限りしてくれなくなってしまった主治医・・・。
(血液検査の数値に異常がでないので・・・)

前回いつしたのか? 定かには思い出せない程の期間してませんでしたが・・・。

珍しく「血液検査しましょう」 って血液検査してもらいました。
どうも 今回は再度AChR抗体と 別の抗体の有無を調べる目的があったみたいです。
ダブルセロネガティブMGの私としては 抗体が出てくれたらと思ったりしています。
すべて陰性のMGって なんか 宙ぶらりんな所が自分自身にもあったりするんですよね。

抗体の結果は次回・・・。
コレステロール・貧血・痛風・肝臓 などなど 一般的な検査の結果は 神経内科の受診の際には すでに出ています。
その結果を教えてもらいましたが・・・。

うわぁ~い 今回もすべての結果が ほぼ標準の数値。
何の異常もありませんでしたぁ。



帰宅して夫に報告しましたら・・・。
夫:「そんな生活で楽しいのか?」 

?  ?

夫:「この年齢(46歳)になって 血液検査で異常がないって どっかおかしいぞ? コレステロールや肝臓とか はっ? γーGTPが標準って おもしーろねかろーが ちーたー羽目をはずせー・・・」 


ぐははははは  おもしろくないって・・・。
暴飲暴食しないように 自分の欲求と闘っているけどもね・・・。
これ以上 どこも悪くならないように 頑張ってるんだけどね・・・。


そうくるのかい?


まっ まぁ 100歩譲って よしとしよう・・・。
(納得いかないけども 折り合いをつけようじゃありませんか?)


と・・・。


夫:「それんしても 腹は黒れーのん 血は綺麗って・・・」



おいっ


夫:「腹の黒さじゃったら 円楽かお前かって感じのんのぉ」



おーーーーーーーーーい



その後 部活で遅くなった娘が帰宅したので 血液検査の報告しましたら・・・。




まさかの・・・。



娘:「かーさん 血は綺麗なんなぁ 腹は黒いのに・・・」



あらまぁまぁ 君も同意見?




・・・・。



まぁ 否定する余地もないんですけどねぇ



不良(?)長男は外泊したので会えませんでしたが・・・。
残業で 深夜に帰宅した次男に 報告しましたら・・・。

「よかったが」


君だけだよぉ~ ほんとのかーさんの事わかってくれてるの・・・。


と さきほどの 2人との会話を報告しましたら・・・。



ふっ って鼻でわらって・・・。
「まぁ 否定はできんわなぁ」




・・・。


三人とも そっくりな顏で まぁまぁまぁまぁ・・・。


まぁ 実際そうだけども・・・。
家族くらいはみて見ぬふりしようとか思わんかね?




仕方がないから・・・。
今日から 岡山の6代目円楽さんこと アンちゃんです!って自己紹介でもしようかな・・・。

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