病気 2016.12.01 (木)
前回の記事に 皆さま 沢山のコメント メール ライン 等々
本当にありがとうございました。

「味方が多くてよかったなぁ」と 若干 口をとんがらがせて 呟いた悔しそうな夫の姿に・・・。
「ぐふふふふふ それ見たことか! どう考えても おかしいのはあなただ!!」と思ったものの そこは口にしないでおこうと思っている私です。

あれから あえて話をしていませんが もう少し時間を置いて じっくり家族の安全について話し合いたいと思っています。
娘に至っては 私がお風呂場にいる時 音がすると 呼んでいなくても「大丈夫?」って来てくれるようになりました。
今回の件で よほど懲りたのだと思います。
いい経験になってくれたと思う事にしました。

皆さま 本当にありがとうございました。



さてさて・・・。
話しは 変わりますが・・・。

昨日 市で開催された「重症筋無力症の患者・家族の集い」という講演会+座談会に行ってきました。

前回の際に ちょっとありまして・・・。
二度と行くことはないだろうなぁと思っていたのですが・・・。
講演の題名が「重症筋無力症の最近の話題」だったので 何か新しいお話が聞けるかも?と思って参加することにしました。

ですが 残念な事に 講演された内容からは 何も新しい情報を得る事は出来ませんでした。


ただ・・・。
講演が終わった後に 患者間での座談会があったのですが・・・。

ここで 衝撃の真実(?)に・・・。
私がお世話になっている病院が ある患者さんから けちょんけちょんに・・・。

よくよく話を聞いてみれば 確かに 酷過ぎる内容。
もし 私が同じ立場だったら やっぱりけっちょんけちょんに言ってるわって内容だったのです。


私は 検査の段階から今の病院にお世話になっていて 通院歴は9年目になります。

当時 研修医が終わって 医師として2年目だった主治医が今では 役付きにご出世され・・・。
病院の医師紹介のHPを覗けば 年々 主治医の資格が どんどん増えている事からも推察できますとおり・・・。

優しい誠実で 努力家で勤勉な人柄。
そこまで行くと慇懃無礼(?)って思う程の腰の低さもそのままに 患者の話をちゃんと聞いてくださる姿には 感動も・・・。
質問して その時 応えられなかった質問は次回の診察の際に 必ず調べてくださってて 応えてくださるほどの医師でして・・・。

途中 この主治医が アメリカの病院に研修に行かれてた際に 診てくださってた ナイスでキュートな元主治医も・・・。
それはそれは 素敵な人で・・・。
当時反抗期の息子の事で悩んでた私に 思いもつかないようなアドバイスもくださって・・・。
心身両面で フォローしてくださってて 必要な時期に的確な対応してくださる最高の医師でした。

思い返しても お二人とも 利用できる制度や いい情報があると ちゃんと紹介してくださっていました。
(だから 重症筋無力症の最近の話題で しらない内容がなかったのだと思います)


そんな主治医達に お世話になってるので・・・。
通院している病院が けちょんけちょんに言われると・・・。
何が起こっているのやら????

よくよく話を聞いていると この患者さんの担当だった医師は 病院の医師紹介で顏と名前は知ってましたが 廊下ですれ違った事もなかったの医師の1人。

ありがたい言に 重症筋無力症は 特定疾患 難病指定の病で 公費対象になっている疾患です。
その制度を 私は 宣告された日に 今の主治医から教えていただいて。
診断書など 病院で必要な市へ出す書類等 すべて準備してくださって あとはこちらで住民票などを準備さえすれば提出するだけの状態に・・・。
おかげさまで 何の問題もなく申請も終わり その後 家計の負担は 激減しました。
 
この患者さんは 母子家庭で 経済的に困窮されてるのに 知らされず 高額な医療費を払い続けて来られた・・・。
他にも 利用できる制度も 全然知らされず・・・。
知り合いから 重症筋無力症は 公費対象の疾患だと教えてもらって 医師に話すも手続きしてもらえず・・・。
最後の手段で 社会福祉士の方と一緒に医師の所へ行っても ちゃんとした話にならず 結局 この患者さんは 別の病院に転院されたそうなのです。


そんな事が・・・。

もし 私の担当がこの医師だったら・・・。
今の私はいなかったろうなぁと ぞっとしながら聞いていました。

同じ病気で 同じ病院で 同じ科で・・・。
医師の人間性で こんなに違う結果になるなんて・・・。


私が悪い事は 何もないのですが・・・。
なんだか 申し訳ない気持ちのような 複雑な心境になりました。

夫や夫の両親の援助もあって・・・。
動けなくなったら 休みたい時に休ませてもらえて・・・。
いい主治医に 出会えて・・・。

かたや 休みたくても休めない人もいる

私は 我身がどれほど恵まれているのか。
いつの間にか 不平不満・文句が増えて来てて 顏から火が出そうになりました。

医師不足の今日。
医師には 患者を診るのは 日常で・・・。
中には 真剣に関わりたくないほど 腹が立つ患者や 理不尽極めたりな患者もいるだろうけど・・・。

医師の皆さま。
完治なき難病患者にとって いい医師との出会いで 今後の人生が大きく変わります。
どうか どうか 出来ることなら 信頼できる 誠実で素敵な医師になってください。


今度の受診の際。
「私の主治医が 先生で本当に 本当に よかった 私は幸せな患者なんです。」って ちゃんと言葉で伝えようと思いました。


こういう問題って・・・。
困ってる患者さんは どこに訴えるのが いいのでしょう?
どうしたら 解決できるのかなぁ?

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