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MGかーさんの育児は育自・・・。




同じ病院でも・・・。 :: 2016/12/01(Thu)

前回の記事に 皆さま 沢山のコメント メール ライン 等々
本当にありがとうございました。

「味方が多くてよかったなぁ」と 若干 口をとんがらがせて 呟いた悔しそうな夫の姿に・・・。
「ぐふふふふふ それ見たことか! どう考えても おかしいのはあなただ!!」と思ったものの そこは口にしないでおこうと思っている私です。

あれから あえて話をしていませんが もう少し時間を置いて じっくり家族の安全について話し合いたいと思っています。
娘に至っては 私がお風呂場にいる時 音がすると 呼んでいなくても「大丈夫?」って来てくれるようになりました。
今回の件で よほど懲りたのだと思います。
いい経験になってくれたと思う事にしました。

皆さま 本当にありがとうございました。



さてさて・・・。
話しは 変わりますが・・・。

昨日 市で開催された「重症筋無力症の患者・家族の集い」という講演会+座談会に行ってきました。

前回の際に ちょっとありまして・・・。
二度と行くことはないだろうなぁと思っていたのですが・・・。
講演の題名が「重症筋無力症の最近の話題」だったので 何か新しいお話が聞けるかも?と思って参加することにしました。

ですが 残念な事に 講演された内容からは 何も新しい情報を得る事は出来ませんでした。


ただ・・・。
講演が終わった後に 患者間での座談会があったのですが・・・。

ここで 衝撃の真実(?)に・・・。
私がお世話になっている病院が ある患者さんから けちょんけちょんに・・・。

よくよく話を聞いてみれば 確かに 酷過ぎる内容。
もし 私が同じ立場だったら やっぱりけっちょんけちょんに言ってるわって内容だったのです。


私は 検査の段階から今の病院にお世話になっていて 通院歴は9年目になります。

当時 研修医が終わって 医師として2年目だった主治医が今では 役付きにご出世され・・・。
病院の医師紹介のHPを覗けば 年々 主治医の資格が どんどん増えている事からも推察できますとおり・・・。

優しい誠実で 努力家で勤勉な人柄。
そこまで行くと慇懃無礼(?)って思う程の腰の低さもそのままに 患者の話をちゃんと聞いてくださる姿には 感動も・・・。
質問して その時 応えられなかった質問は次回の診察の際に 必ず調べてくださってて 応えてくださるほどの医師でして・・・。

途中 この主治医が アメリカの病院に研修に行かれてた際に 診てくださってた ナイスでキュートな元主治医も・・・。
それはそれは 素敵な人で・・・。
当時反抗期の息子の事で悩んでた私に 思いもつかないようなアドバイスもくださって・・・。
心身両面で フォローしてくださってて 必要な時期に的確な対応してくださる最高の医師でした。

思い返しても お二人とも 利用できる制度や いい情報があると ちゃんと紹介してくださっていました。
(だから 重症筋無力症の最近の話題で しらない内容がなかったのだと思います)


そんな主治医達に お世話になってるので・・・。
通院している病院が けちょんけちょんに言われると・・・。
何が起こっているのやら????

よくよく話を聞いていると この患者さんの担当だった医師は 病院の医師紹介で顏と名前は知ってましたが 廊下ですれ違った事もなかったの医師の1人。

ありがたい言に 重症筋無力症は 特定疾患 難病指定の病で 公費対象になっている疾患です。
その制度を 私は 宣告された日に 今の主治医から教えていただいて。
診断書など 病院で必要な市へ出す書類等 すべて準備してくださって あとはこちらで住民票などを準備さえすれば提出するだけの状態に・・・。
おかげさまで 何の問題もなく申請も終わり その後 家計の負担は 激減しました。
 
この患者さんは 母子家庭で 経済的に困窮されてるのに 知らされず 高額な医療費を払い続けて来られた・・・。
他にも 利用できる制度も 全然知らされず・・・。
知り合いから 重症筋無力症は 公費対象の疾患だと教えてもらって 医師に話すも手続きしてもらえず・・・。
最後の手段で 社会福祉士の方と一緒に医師の所へ行っても ちゃんとした話にならず 結局 この患者さんは 別の病院に転院されたそうなのです。


そんな事が・・・。

もし 私の担当がこの医師だったら・・・。
今の私はいなかったろうなぁと ぞっとしながら聞いていました。

同じ病気で 同じ病院で 同じ科で・・・。
医師の人間性で こんなに違う結果になるなんて・・・。


私が悪い事は 何もないのですが・・・。
なんだか 申し訳ない気持ちのような 複雑な心境になりました。

夫や夫の両親の援助もあって・・・。
動けなくなったら 休みたい時に休ませてもらえて・・・。
いい主治医に 出会えて・・・。

かたや 休みたくても休めない人もいる

私は 我身がどれほど恵まれているのか。
いつの間にか 不平不満・文句が増えて来てて 顏から火が出そうになりました。

医師不足の今日。
医師には 患者を診るのは 日常で・・・。
中には 真剣に関わりたくないほど 腹が立つ患者や 理不尽極めたりな患者もいるだろうけど・・・。

医師の皆さま。
完治なき難病患者にとって いい医師との出会いで 今後の人生が大きく変わります。
どうか どうか 出来ることなら 信頼できる 誠実で素敵な医師になってください。


今度の受診の際。
「私の主治医が 先生で本当に 本当に よかった 私は幸せな患者なんです。」って ちゃんと言葉で伝えようと思いました。


こういう問題って・・・。
困ってる患者さんは どこに訴えるのが いいのでしょう?
どうしたら 解決できるのかなぁ?

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  1. 病気
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comment

そうですねぇ~

結局この病院が良いと聞いて受診しても 主治医によって随分違ってきますよね。

しかし、酷い扱いを受けてますね!そんな医師がいるのですね。。。。

MGスカイでも 酷い医師の存在を聞きます。

わたしも以前にも書いたと思いますが、神経内科受診前(その科を知らなかった)の一般内科の医師に酷い扱いを受けた経験があります。

その後、患者会を通して良い医師にめぐり合えて 本当に感謝でした。

神経内科の医師でそこまで酷いとは・・・ね。

アンさんと同じ病院で ですものね。怖いですね。

発病して20年。病名が分かるまで6年掛かった私です。医師も人間。こりゃダメだ!と思ったら 病院を変えました。

陰性タイプは、特に難しいですね^^。
  1. 2016/12/02(Fri) 06:52:20 |
  2. URL |
  3. yukiko #-
  4. [ 編集 ]

Re: タイトルなし

yukikoさん v-238 ありがとうございます。

> そうですねぇ~
> 結局この病院が良いと聞いて受診しても 主治医によって随分違ってきますよね。
そうなんですよね・・・。e-330
私がお世話になってる病院でも 神経内科の紹介で受けた整形外科の医師とか なかなかの医師だったので・・・。
あり得ない話しではないなぁと思ったりもして・・・。e-263

> しかし、酷い扱いを受けてますね!そんな医師がいるのですね。。。。
そうなんです!!
公費対象の紹介の件は これで3件目なので 少ないMGの患者の中では あるある話なのかな?って思ったのですが・・・。
外来の診察で 話が出来ないなら手続きの方法などはソーシャルワーカーさんに入ってもらうなり方法は色々ありますよね。
きっと・・・。(全て違う病院です)

> MGスカイでも 酷い医師の存在を聞きます。
確かに・・・。e-259
はじめて聞くような病名に 謎の症状でいっぱいいっぱいで 一生付き合っていく病だからこそ・・・。
主治医の存在って とてつもなく大きい存在ですよね。

> わたしも以前にも書いたと思いますが、神経内科受診前(その科を知らなかった)の一般内科の医師に酷い扱いを受けた経験があります。
そうでしたよね。本当に辛い経験を・・・。
しなくてもいいはずのしんどすぎる体験ですよね。e-262

> その後、患者会を通して良い医師にめぐり合えて 本当に感謝でした。
本当に よかったです。e-259
私が この病と知った親戚が調べてくれたんです。
「いい先生で有名だから一度診てもらいに行ってみたら・・・。」って紹介してくれた医師が yukikoさんの元主治医でした。

> 神経内科の医師でそこまで酷いとは・・・ね。
難病が多い神経内科だからこそ 寄り添っていただけないと 患者は途方に暮れるしかないですよね。e-262

> アンさんと同じ病院で ですものね。怖いですね。
はい!e-259
実はナイスでキュートな元主治医が 病に倒れられた時 次の主治医候補に この医師があがっていたみたいなんです。
が・・・。
今の主治医が「自分が担当します」と言ってくださってみたいで・・・。e-259
「ナイスでキュートな元主治医と今の主治医以外は嫌だ!」ってずっと我儘言ってきてよかったと思いました。e-449
こういう考え方は最悪だなぁと思うのですけど 自分の命がかかってますし・・・。
嫌な患者の自覚大ですが まさに「言ったもん勝ち!」状態ですよね。e-449

> 発病して20年。病名が分かるまで6年掛かった私です。医師も人間。こりゃダメだ!と思ったら 病院を変えました。
長いですよねぇ 6年も原因不明で 20年なんですよねぇ。e-447
精神的にも想像絶する大変さだったと思います。e-452

やっぱり病院を変えるしかないんですよね きっと・・・。
同じ病院にいい医師がおられても 内部で色々あるでしょうし・・・。
いい医師名鑑 みたいなものがあればいいのにと思ってしまう私です。e-420
MG関係者の中で こっそり情報集める方法あるといいのですが・・・。

> 陰性タイプは、特に難しいですね^^。
はい。
今回も さらって流されました。e-443
「流さないでぇ~」って心の中で叫びましたが 少数派って しかたがないですけど 肩身が狭いですね。e-443
  1. 2016/12/02(Fri) 14:58:29 |
  2. URL |
  3. アンパンウーマン(MGかーさん) #-
  4. [ 編集 ]

こんにちは。

家庭問題はなんとかおさまりそうで良かったです。(*´ω`*)

医者って、こちらから選びにくいのが現実ですよね。
個人医院ならまだしも病院となると、誰が担当になるかわかりませんもの。診察してもらって初めてわかるようなものですし、ましてや難病ともなれば周りに知っている人も少ないでしょうから情報も得にくいですから。
その方は悪い言い方ですが、運が悪かったのでしょうか… でも、それだけでは済まされない事です。命にかかわることですし、生活もかかっているんですから。
でもなぁ~ 腹が立ったのはわかるけど、病院を非難するのはなんだかな?と。他にも良い先生がいらっしゃるのだから、知らない人が聞いたら誤解を招きますよね。
  1. 2016/12/04(Sun) 12:15:47 |
  2. URL |
  3. 蜩 #-
  4. [ 編集 ]

Re: タイトルなし

蜩さん v-238 ありがとうございます。

> 家庭問題はなんとかおさまりそうで良かったです。(*´ω`*)
ご心配おけけしてすみませんでした。
おかげさまで なんとか いい方向に・・・。e-266
ご協力くださって 本当にありがとうございました。e-272

> 医者って、こちらから選びにくいのが現実ですよね。
本当に・・・。
診察室ではじめて出会うわけですし・・・。e-260

> 個人医院ならまだしも病院となると、誰が担当になるかわかりませんもの。診察してもらって初めてわかるようなものですし、ましてや難病ともなれば周りに知っている人も少ないでしょうから情報も得にくいですから。
まさに!! そうなんです!!
近所の内科や小児科なら 噂である程度の人となりだったり 安心の腕前かも 多少なりともわかりますし・・・。
お付き合いもあっという間に終わりますし・・・。
運よくいい医師と巡り合えても 大きな病院だと移動もありますしねe-351

> その方は悪い言い方ですが、運が悪かったのでしょうか… でも、それだけでは済まされない事です。命にかかわることですし、生活もかかっているんですから。
そうなんです。e-284
担当の医師の人柄で左右されるって・・・。
運が悪いとしか言えないし でも 運が悪かったでは済まされない 大問題ですよねe-259

> でもなぁ~ 腹が立ったのはわかるけど、病院を非難するのはなんだかな?と。他にも良い先生がいらっしゃるのだから、知らない人が聞いたら誤解を招きますよね。
こういうお話 私がMGになってから わりと「あるある」なお話なのかも?って事案なんです。
同病者のサイトでも こういう医師にあってしまって 病気の事だけでも大変なのに とても辛い目に合われてる患者さんが・・・。
実は 悪い医師の情報も ありがたいんです。その病院に万が一お世話になる場合 対応策がうてる可能性もありますしね。
(いい医師の情報があれば紹介状を書いていただく際に その医師の名前でお願いできる場合もあるそうですし・・・)
患者さんと医師との相性もあったりすると思うのですが 今回の件 保健師さんから 病院への働きかけもしてもらえるそうなんです。
そのお話を聞いて 少し安心した私です。e-266




 
  1. 2016/12/04(Sun) 14:37:53 |
  2. URL |
  3. アンパンウーマン(MGかーさん) #-
  4. [ 編集 ]

アンケートを受けて、御主人に「ダメ出し」をされない理由は、温容な性格?哀憐の情?
聡明な判断と思いました。妻が100回言うより、たくさんの方々(11人の他人)に指摘される方が、胸の奥底に刻まれたと思います(ご主人、随分反省されてる様子ですね!)

母子家庭の患者さん、辛く悲しい思いをされましが病名も解り、今後は治療に専念されることを願っています
私は無神経な医師の責務は病院にあると思いますが?
・病院は、安全で質の高い最善の医療を行う為、患者さんの権利をに守ると共に、医療スタッフとして研鑽に努める義務があります
・治療以外にも、医療費・生活費などの経済的問題や退院後の療養サービスや転院・入所先等の問題をどのように解決していくのかを考えていくのも病院の役割です
(病院サービスの差別は許されない)

次回の受診の時、主治医に告白するのですか?頑張って下さい
MGかーさんの感謝の気持ちが医師に伝わり、更なる相乗効果が得られると思います
  1. 2016/12/10(Sat) 16:13:13 |
  2. URL |
  3. サム #-
  4. [ 編集 ]

Re: タイトルなし

サムさん v-238 ありがとうございます。

返信が遅くなってすみません。e-330

> アンケートを受けて、御主人に「ダメ出し」をされない理由は、温容な性格?哀憐の情?
そこはご想像におまかせしますねe-420

> 聡明な判断と思いました。妻が100回言うより、たくさんの方々(11人の他人)に指摘される方が、胸の奥底に刻まれたと思います(ご主人、随分反省されてる様子ですね!)
ありがとうございます。
不要な追い込みで窮鼠猫を噛むような事になると 大変ですから・・・。e-464
ここもあえて・・・。

> 母子家庭の患者さん、辛く悲しい思いをされましが病名も解り、今後は治療に専念されることを願っています
今は 新しい病院で ちゃんとした治療を開始されてるそうです。e-420

> 私は無神経な医師の責務は病院にあると思いますが?
> ・病院は、安全で質の高い最善の医療を行う為、患者さんの権利をに守ると共に、医療スタッフとして研鑽に努める義務があります
> ・治療以外にも、医療費・生活費などの経済的問題や退院後の療養サービスや転院・入所先等の問題をどのように解決していくのかを考えていくのも病院の役割です
> (病院サービスの差別は許されない)
私もそう思います。
とはいえ・・・。
医師の中に慢心みたいな物が起きてしまったのか?
目の前の患者ではなく 教科書や医学書の知識だけしか認められないのか?
医師も人間なので どうしてもこの患者さんと 相容れない何かがあったのか?
そのあたりは わかりませんが・・・。e-443
 
残念すぎますが MGSKYや 他のサイト こんな田舎の小さな市でさえも こういうお話はよく耳にしますよね。
結局 患者が 他の病院へ移るしかないっていうのが 現状で・・・。
医師に変わってもらえると一番いいのですが・・・。
日々の生活に難儀している患者からすると いい医師で出会える医師ガイドみたいなものがあると こういうお話を耳にする度
不要な苦労しなくてすむのになぁって毎回 思ってきたものですから・・・。

> 次回の受診の時、主治医に告白するのですか?頑張って下さい
> MGかーさんの感謝の気持ちが医師に伝わり、更なる相乗効果が得られると思います
ありがとうございます。
当日の混雑の程度や医師の余裕の有無(?)によっても変わってくると思いますが・・・。
チャンスがあれば 話してみようと思っています。e-420
  1. 2016/12/12(Mon) 10:36:36 |
  2. URL |
  3. アンパンウーマン(MGかーさん) #-
  4. [ 編集 ]

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