? 2016.12.12 (月)
ん? 寒いんだけど?
猛烈に寒いのだけど・・・。

一気に寒くなったので そう感じるのは 当り前?
いや 違うぞ この寒さ・・・。

風邪でも引いたかな? 
身体が ぞわぞわしてきます。

いやいや これって 寒いってレベルじゃなくて 凍えそうなんじゃけど・・・。

一日に数度 尋常でない寒気に襲われます。
発熱前に起きるような 鳥肌がたって 歯がなりそうな寒気です。

炬燵の中に 急いでもぐりこむのですが・・・。
なっかなか ぬくもらない・・・。

十何年か前に経験した「乳腺炎」の時のような 猛烈な寒さなんです。

何が 起きているんでしょう?

耐え切れない寒さに襲われた時の状況を考えると・・・。
気のせいでなければ 食後 20分~30分位たつと 起きてるような?

日頃から 真夏でも 身体を冷やす食べ物は 出来るだけ避けてます。
意識して温める作用のあるものを食べても 変わらず寒いのは なぜ?

炬燵の温度を上げて 首から下 すっぽり入りこんで 30分ほど休んでいると やっと体温が戻ってきます。


ネットで調べてみたら・・・。
食後に 急激に寒くなる人 意外と多いみたいだけど?
消化する為に 胃腸に血液を送るから 他の場所が寒くなるって書いてあったけど・・・。

筋肉が少ない人に多いって・・・。
これは すっごく思い当たりますけど・・・。

ヨガを始めて 2か月。
体重に変化なく 体脂肪が じわじわ落ち始めてはいるんですが・・・。
とはいえ サルコペニア肥満になる危険数値の体脂肪率。 


だから 異常に寒さに弱かったのかな? 


一般的にMGは暑さに弱いって言われているけど・・・。
私は 暑さよりも 寒さに弱いようで・・・。
寒いと 痛みと脱力が起きて 動けなくなって・・・・

しっかり 筋肉を作っていくしかないのかな?


う~ん これ どうしたらいいのだろう?
 

似たような症状のある方 改善方法 対処方法 何かあったら 是非 教えてください。
どうぞ よろしくお願いいたします。
病気 2016.12.01 (木)
前回の記事に 皆さま 沢山のコメント メール ライン 等々
本当にありがとうございました。

「味方が多くてよかったなぁ」と 若干 口をとんがらがせて 呟いた悔しそうな夫の姿に・・・。
「ぐふふふふふ それ見たことか! どう考えても おかしいのはあなただ!!」と思ったものの そこは口にしないでおこうと思っている私です。

あれから あえて話をしていませんが もう少し時間を置いて じっくり家族の安全について話し合いたいと思っています。
娘に至っては 私がお風呂場にいる時 音がすると 呼んでいなくても「大丈夫?」って来てくれるようになりました。
今回の件で よほど懲りたのだと思います。
いい経験になってくれたと思う事にしました。

皆さま 本当にありがとうございました。



さてさて・・・。
話しは 変わりますが・・・。

昨日 市で開催された「重症筋無力症の患者・家族の集い」という講演会+座談会に行ってきました。

前回の際に ちょっとありまして・・・。
二度と行くことはないだろうなぁと思っていたのですが・・・。
講演の題名が「重症筋無力症の最近の話題」だったので 何か新しいお話が聞けるかも?と思って参加することにしました。

ですが 残念な事に 講演された内容からは 何も新しい情報を得る事は出来ませんでした。


ただ・・・。
講演が終わった後に 患者間での座談会があったのですが・・・。

ここで 衝撃の真実(?)に・・・。
私がお世話になっている病院が ある患者さんから けちょんけちょんに・・・。

よくよく話を聞いてみれば 確かに 酷過ぎる内容。
もし 私が同じ立場だったら やっぱりけっちょんけちょんに言ってるわって内容だったのです。


私は 検査の段階から今の病院にお世話になっていて 通院歴は9年目になります。

当時 研修医が終わって 医師として2年目だった主治医が今では 役付きにご出世され・・・。
病院の医師紹介のHPを覗けば 年々 主治医の資格が どんどん増えている事からも推察できますとおり・・・。

優しい誠実で 努力家で勤勉な人柄。
そこまで行くと慇懃無礼(?)って思う程の腰の低さもそのままに 患者の話をちゃんと聞いてくださる姿には 感動も・・・。
質問して その時 応えられなかった質問は次回の診察の際に 必ず調べてくださってて 応えてくださるほどの医師でして・・・。

途中 この主治医が アメリカの病院に研修に行かれてた際に 診てくださってた ナイスでキュートな元主治医も・・・。
それはそれは 素敵な人で・・・。
当時反抗期の息子の事で悩んでた私に 思いもつかないようなアドバイスもくださって・・・。
心身両面で フォローしてくださってて 必要な時期に的確な対応してくださる最高の医師でした。

思い返しても お二人とも 利用できる制度や いい情報があると ちゃんと紹介してくださっていました。
(だから 重症筋無力症の最近の話題で しらない内容がなかったのだと思います)


そんな主治医達に お世話になってるので・・・。
通院している病院が けちょんけちょんに言われると・・・。
何が起こっているのやら????

よくよく話を聞いていると この患者さんの担当だった医師は 病院の医師紹介で顏と名前は知ってましたが 廊下ですれ違った事もなかったの医師の1人。

ありがたい言に 重症筋無力症は 特定疾患 難病指定の病で 公費対象になっている疾患です。
その制度を 私は 宣告された日に 今の主治医から教えていただいて。
診断書など 病院で必要な市へ出す書類等 すべて準備してくださって あとはこちらで住民票などを準備さえすれば提出するだけの状態に・・・。
おかげさまで 何の問題もなく申請も終わり その後 家計の負担は 激減しました。
 
この患者さんは 母子家庭で 経済的に困窮されてるのに 知らされず 高額な医療費を払い続けて来られた・・・。
他にも 利用できる制度も 全然知らされず・・・。
知り合いから 重症筋無力症は 公費対象の疾患だと教えてもらって 医師に話すも手続きしてもらえず・・・。
最後の手段で 社会福祉士の方と一緒に医師の所へ行っても ちゃんとした話にならず 結局 この患者さんは 別の病院に転院されたそうなのです。


そんな事が・・・。

もし 私の担当がこの医師だったら・・・。
今の私はいなかったろうなぁと ぞっとしながら聞いていました。

同じ病気で 同じ病院で 同じ科で・・・。
医師の人間性で こんなに違う結果になるなんて・・・。


私が悪い事は 何もないのですが・・・。
なんだか 申し訳ない気持ちのような 複雑な心境になりました。

夫や夫の両親の援助もあって・・・。
動けなくなったら 休みたい時に休ませてもらえて・・・。
いい主治医に 出会えて・・・。

かたや 休みたくても休めない人もいる

私は 我身がどれほど恵まれているのか。
いつの間にか 不平不満・文句が増えて来てて 顏から火が出そうになりました。

医師不足の今日。
医師には 患者を診るのは 日常で・・・。
中には 真剣に関わりたくないほど 腹が立つ患者や 理不尽極めたりな患者もいるだろうけど・・・。

医師の皆さま。
完治なき難病患者にとって いい医師との出会いで 今後の人生が大きく変わります。
どうか どうか 出来ることなら 信頼できる 誠実で素敵な医師になってください。


今度の受診の際。
「私の主治医が 先生で本当に 本当に よかった 私は幸せな患者なんです。」って ちゃんと言葉で伝えようと思いました。


こういう問題って・・・。
困ってる患者さんは どこに訴えるのが いいのでしょう?
どうしたら 解決できるのかなぁ?

未分類 2016.11.14 (月)
突然ですが・・・。
質問です。

ある小春日和の休日の午前中。
リビングでくつろいでいるあなた。
家族の1人が お風呂場で洗濯物をしています。
しばらくすると お風呂場から あなたの名前を呼んでいる声が聞こえてきました。

「はい」と返事をかえした あなたですが・・・。
お風呂場の家族は ただただ名前だけを 3~5回呼び続けています。

あなたが 返事だけ返したものの・・・・。
お風呂場の家族は 来てくれそうにないからと あなたを呼ぶことをあきらめた様子。
お風呂場の家族は  リビングで 片づけをしていたもう一人の別の家族の名前だけを また 何度か繰り返し呼んでいます。
リビングで片づけをしていた家族も また 返事だけ返して お風呂場に行くことはありませんでした。

さぁ その時 あなたなら どうしますか?

そのまま 返事だけして その場に居続けますか?
それとも とりあえず 様子を見に お風呂場に行ってみますか?


返事だけで その場に居続けたあなたに・・・。
しばらくして お風呂場からリビングに 戻った家族が「用事があるから呼んでいるのに どうして来てくれない?」と質問しました。
さぁ あなたはなんと答えますか?







もうすでにお気づきの方も おられるかもしれませんが・・・。
昨日の午前中の我が家の出来事です。

11月にしては 暖かった昨日の朝。
私は いつもの様に次男の作業着を洗いにお風呂場へ・・・。
長靴を履き ナイロン手袋をして 洗剤のパワーを上げる為 漬け置きしていた作業着を バケツから取り出し 高温のシャワーを作業着にかけていました。

必死で汚れと格闘してたその時。
一瞬 立ちくらみがしてきて メガネがいつもより揺れて 「う~ん これはやばい」
そう思った瞬間 目の前が真っ暗に・・・。

必死で夫の名前を呼んでました。
確かな記憶はありませんが 3~5回呼んでいたと思います。

が・・・。

返事は聞こえますが 来てくれてる気配がありません。

目の前が真っ暗なので 「ここで倒れたら 怪我するなぁ」と踏ん張ってましたので 名前を呼ぶだけで必死です。

夫の事は諦め 娘の名前をよびましたが・・・。
これまた 返事だけ 来てくれる気配がありません。


諦めました。


なんとか手探りで 椅子を発見 座って休んでたら 視界に色が戻ってきました。

「もう大丈夫だろう」 とそのまま 作業着を洗い終え・・・。
リビングに戻ってみれば 夫は 私が洗濯に行く前と 全く同じ格好でスマホでゲームしてました。
娘は一生懸命 衣替えしていてました。

言わないでいようと思ったけど・・・。
「なんで何回も呼びょんのに誰も来てくれんのん? 用事があるけぇ 名前よびょんじゃねん?」聞いてみたら・・・。


返ってきた返事は・・・
夫:「じゃけぇ 返事したろうが! 返事しょんのん 何の用事かもいわんのん 無視しとんのはおめーじゃろうが!名前だけよばれて 誰がいきゃぁ~ あんごうか? 100人に聞いてみぃ 名前呼ばれただけで でぇがいきゃぁ」
私:「いやいや 何べんもよびょんじゃけん ちょっと来てくれてもえんじゃねん?用事があるけん何回もよびょんじゃろ? 」
夫:「何の用事かいわんけん ○○(娘)も返事だけで行かんかったろうが?」
私:「じゃぁ 名前しか呼べんかったら 倒れとっても 誰も助けに来てくれんって事なんじゃな?」
夫:「じゃけぇ 今 おめーはしゃべりょんじゃろうが? 頭がおかしんじゃねんか?」
私:「えっ わりーのは私なん? 」
夫:「そうようろうが あほじゃねんか? 名前呼ばれたけん 返事しょんのん 何の用事かも言わんけんじゃ」
私:「あぁ もうええわぁ」
夫:「当たりめぇじゃ あんごうじゃねんか」

(念の為の訳)
夫:「だから 返事をしただろう! 返事をしているのに 何の用事か言わないで 無視していたのは お前だろうが!名前だけ呼ばれていく人がいると思っているのか? 誰が行くんだ? 馬鹿なのか? 100人に聞いてみなさい 名前呼ばれただけで 誰が行くんだ」
私:「何度も呼んでいたのだから 少し様子も見に来てくれてもいいのでは?用事があるから何度も呼んでいたのでしょ?」」
夫:「何の用事か言わないからだ だから ○○(娘)も返事だけして行かなかったんだろう?」
私:「そうですか  名前しか呼べなかったら 倒れていても我が家では 誰も助けに来てくれないって事なんですね?」
夫:「だから  今 お前は話しをしている お前は話が出来ているだろう? お前の頭おかしいのでは?」
私:「えっ 悪いのは私なんですか?」
夫:「そう言ってるだろう あほなんですか? 名前を呼ばれたから返事をしているのに 何の用事かも言わないからだ」
私:「あぁ もういいです」
夫:「当たり前だろう あほじゃないか」



・・・。 

結局 名前を呼んでた理由すら きいてもくれず・・・。
まぁね 今更ね 暴言には慣れてたつもりでしたけど・・・。

私 お風呂場で 気持ち悪くなって 家族にSOS 求めただけだったんですけど・・・。
名前 呼ぶのが精一杯だったんですけどねぇ・・・。

あんごうだの 頭がおかしいだの 100人に聞いてみろだって・・・。


きっと こんな些細な出来事の積み重ねが・・・。
家族といるからこそ感じた孤独の深さが心の闇を深くしていくんだろうね。


素直なので 100人に聞いてみる事にしました。
皆さま もし よろしかったら あなただったらどうするか? 教えていただけませんか?






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? 2016.11.10 (木)
昨日 我が家のポストから 新聞や手紙の類を手にとってみたら 硬くて若干重さがある封書が・・。



なんだ? これ?

全く覚えもなければ 聞いた事もない某協会からの封書でした。
IMG_2652.jpg



なんだか 怖いぞ
でも 無視するのも なんなので・・・。
とりあえず中を確認したら しっかりした作りの卓上カレンダーと手紙 郵便振り込みの用紙が・・・。


手紙の内容を読んでみたら・・・。

電話帳にのった電話番号でランダムに選んで送っている。
手が不自由な方が自立する為の活動を応援している協会らしい。
カレンダーはサンプルで 活動の内容に賛同した場合 郵便振り込みで2000円 入金してほしいと・・・。


?????


「新手の詐欺?」

読み進めると・・・。
不要な場合は処分していただいて結構ですとも書かれていました。


念の為
消費者センターにも電話してみたら 消費者センターの方が確認してくださって折り返し電話を・・・。

詐欺団体ではないみたい・・・。
「「こういう活動をしている団体があることを知ってほしいのが第1の目的です。」と言われてましたよ。あとはあなたの自由意志です。」って消費者センターの人からのお返事。


よかった とりあえず 何かに巻き込まれるような詐欺じゃないみたい。


でも なんだろう?
この胸に溢れてくる違和感は・・・。


なんだろうなぁ?

なんだかなぁ?

真心こめた作品のカレンダーを処分するの しにくわなぁ・・・。
かといって 無作為に送り付けられた(言い方がよくないかもですが)カレンダーに入金するのも・・・。


2000円って 金額が微妙~
夫の日々の汗と涙(?)の結晶で・・・。
日々 懸命に節約している主婦からすれば  すっとはらって すっきりって気持ちになれない金額で・・・。
 

自分が納得して 共感しての寄付なら いけると思うのだけど・・・。


新しい出会いと思うのか?


素晴らしい活動されてる団体なのかもしれないけれど・・・。


こういうやり方 約半世紀生きてきて 初かも?



育児 2016.11.05 (土)
あぁぁぁぁぁぁ めんどくせ~ でも やるしかないしなぁ・・・。
すみません のっけから きちゃない言葉使い・・・。


次男が就職して はや2年目。
仕事を始めたばかりの頃に比べたら 作業着の汚れ方も 気持ち少なくなってきたけれど・・・。
それでも 毎週 工業系のあぶらにまみれた作業着を お風呂場でしっかり別洗いするのでござる。
 ⇒ 新たなる闘いの火蓋?


毎週の作業。
洗う私も どうしたら簡単に早く綺麗になるか試行錯誤してみます。
漬け置きの洗剤の濃度・温度。
洗う時の洗剤の種類・量・水温? 手洗いがいいのか? 長靴で踏んじゃうか?
その甲斐あって? 
以前は30分以上かかっていた作業も 10~15分で終われるようになってきたけど・・・。
やっぱり毎週だと嫌になる事も・・・。

「本人に洗わせたらいいのに・・・。」
何度も 揺らぐのだけど・・・。

奴にさせたら・・・。
きっと「メンドクサイけぇ もうえかろう!」って気持ちが先にたち まだまだ鉄粉やら油が残ったまま 洗濯機にほりこまれるであろう・・・。
と悲しすぎる予想しかたちませぬ。

そうなると・・・。
かなり注意しているのですが それでも お風呂場のタイルの色も変色してきてるし・・・。
洗い場の排水溝のゴミ受け(ステンレス)も 錆はじめてしまってて・・・。
(家を建てて 22年 一度も錆びた事なかったのに 次男が就職してから 一気に錆るようになってきました)

まだ 買い替えてそんなにたってないのに・・・。
洗濯機の中のゴミ受け(?)が プラスチックなのに 茶色の錆がついてしまったのが どうやっても落ちなくて・・・。

自分でいうのもなんですけど・・・。
私があれだけ 頑張って洗っても 残るのだから 次男がやっつけ仕事でてきとーに洗ったものを洗濯機に入れられたら・・・。

きゃぁ~ 想像するのも恐ろしい。
結局 お風呂場・洗濯機の傷むのが 怖いので 私が洗ってしまうのさっ。


そんな私の心の声が 届いたのかどうか わかりませんが・・・。


次男の会社は 本社が大阪にあって・・・。
時々 社長さんが抜き打ちでやってくるそうで・・・。

その際 社長さんが現場をみながら 社員さんの作業着の汚れをチェックするのだとか・・・。

緒事情ある先輩方の作業着は 汚れがすさまじいらしく・・・。
社長がくると 毎回しっかり叱られるそう・・・。
抜きうちでなく 連絡のあった日は わざわざ新品の作業着に着替えて仕事してるとか・・・。


そんな先輩を尻目に 次男はいつも褒めてもらえると・・・。
「○○君(次男) 君は いつも綺麗な作業着 着てるんなぁ 自分で洗ってるんか?」
「いや 母です」
「「ほおぉ ええお母さんやなぁ 感謝しぃやぁ 親孝行せな  毎月 なんか買うタレよ」って言われたって・・・。


・・・。


じーーーーーーーーーーん



お風呂場と洗濯機が傷むのも嫌だし・・・。
作業着への感謝の気持ちもこめて洗ってるけど 最終的には 作業着の洗濯は 私の自己満足の世界で・・・。
母の意地(?)や主婦のプライド(?)だったりもしてるんだけど・・・。


そこを 一国一城の主に そんな風に 言ってもらえるなんて・・・。
主婦の仕事って 何をしても 当り前って思われてるから 褒めてもらえる事は ほとんどないからなぁ。


社員さんの作業着の汚れをチェックして・・・。
洗濯してる人に 心を馳せてくれる社長さんって どんな人なのよ???

「社長さんって何歳位の人?」
「う~ん 母さんと同じ位かな?」


・・・


なんて?



マジで?


えぇ えぇ どえらい偏見ですけど・・・。
同世代の男性で そんな配慮の出来る人がおるなんて・・・。
それを言葉にして 伝えてくれる人がいるなんて・・・。




改めて じーーーーーーーーーーーーーん






我ながら 単純なんですけど 「あぁ めんどくせー」って思える時もその言葉を 思い出したら
「おぉぉ いけん いけん 綺麗にせんと!」って もうひと踏ん張りできますがな・・・。

そんな事言ってくれる(気が付いてくれて 言葉にして伝えてくださる)社長さんの所で 仕事さしてもらえて・・・。
次男 幸せなんだと思います。


ありがとうございます。
これからも次男の事どうぞよろしくお願いいたします。



今日も いいお天気。
庭で 綺麗になった作業着が 風に揺れてます。


おひさまぁ~
最終工程(?) 日光消毒 よろしくお願いしますぅ。


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